Згоден
Продовжуючи перегляд сайту, ви погоджуєтеся з тим, що ознайомилися з оновленою політикою конфіденційності та погоджуєтеся на використання файлів cookie.
Днепр » Новости города и региона
сб, 14 июня 2025
04:19

НОВОСТИ ГОРОДА И РЕГИОНА

12-летней Эльвире нужна наша с вами поддержка

12-летней Эльвире нужна наша с вами поддержка

Мы уже писали об Эльвире Оруджевой, 12-летней девочке из маленького села Солонянского района. Два года назад, когда Эльвира была в школе, у нее внезапно посинели руки. Несколько обследований и больниц прошел ребенок, пока не был поставлен правильный диагноз: орфанное (редкое) заболевание ювенильная склеродермия. Помогает Эльвире только препарат Актемра. Его стоимость 40 000 грн в месяц, принимать его нужно постоянно.

Пока лечение не было подобрано (а подобрать его сумели только в Киевском институте педиатрии, акушерства и гинекологии), ситуация успела стать угрожающей. Из-за тяжелых язв на руках и ногах девочка перестала ходить, писать, рисовать и заниматься любимым шитьем, страдала от боли и на глазах теряла вес.

Только полгода назад Эльвире назначили новый курс лечения, в том числе и Актемру – и состояние ребенка сразу улучшилось. Сердце в полном порядке (болезнь связана с сердечно-сосудистой системой), язвы заживают и Эльвира снова радуется жизни дома с родителями, братьями и сестрами.

Оплачивать лекарства для орфанных больных по закону должны местные бюджеты. Но с момента назначения препаратов до принятия решения местной громадой о закупке прошло несколько месяцев. Все это время (зима 2020-2021 года) Актемру закупал для Эльвиры фонд «Помогаем». Потом включилась Солонянская громада. А сейчас финансирование снова закончилось. В конце июня состоится сессия, на которой будет подниматься вопрос закупки, но какое будет принято решение и как быстро закупят препарат, не знает никто. Поэтому Эльвире снова нужна помощь: ведь прерывать лечение нельзя.

Болезнь сильно изменила Эльвиру. Как ни удивительно это звучит, но она стала волонтером. С огромным рвением участвует в подготовке, когда село собирает посылки для бойцов АТО: рисует плакаты. И даже когда было больно и трудно ходить, Эльвира вместе с другими волонтерами убирала в селе могилу неизвестного солдата. А еще она пишет стихи о том, что не сдастся без боя. Но ей очень нужен надежный тыл: наша с вами поддержка.

Помочь Эльвире средствами на покупку Актемры и Метотрексата можно онлайн (там же можно увидеть документы) или переводом средств на карту Приватбанка 5169 3305 2087 9542. Карта оформлена на имя Гавриленко Е. В., директора БФ «Помогаем» и открыта специально для благотворительных пожертвований. Обязательно указывайте назначение платежа: Оруджева Эльвира.

ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, распространенное поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно





Gorod.dp.ua на Facebook.

Другие новости раздела:

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ!
Популярні*:
 за коментарями | за переглядами
•  Чи потрібно ввести шахи у шкільну програму: думки мешканців Дніпра (опитування) (9)

•  Ще одна перемога для Дніпра: мерія вирішила багаторічну проблему водопостачання мешканців по вул. Мандриківській, 136 (7)

•  У Дніпрі активізувалися шахраї, які видають себе за контролерів ДТЕК (7)

•  Через аварійний стан: на Старому мосту капітально відремонтують трамвайні колії (6)

•  У Дніпрі пройшли чергові рейди проти стихійної торгівлі: виявлено порушників (4)

•  У Дніпрі на Робочій Mercedes на пішохідному переході насмерть збив жінку: відео моменту (4)

•  Нову зону відпочинку у Дніпрі розкрадають на очах! (3)

•  Уперше в історії три «Золоті мʼячі» разом уже у Дніпрі: де можно побачити нагороди Блохіна, Бєланова і Шевченка (3)

•  У центрі Дніпра активно будують новий діловий комплекс (3)

•  Водіям Дніпра нагадали правила проїзду перехресть із круговим рухом (3)


* - за 7 днів | за 30 днів | Докладніше
Цифра:
50
лет «Китайской стене» на Победе

Источник
copyright © gorod.dp.ua
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.

О проекте :: Реклама на сайте